Издательство «Бомбора» представляет книгу Оливии Гордон «Шанс на жизнь. Как современная медицина спасает еще не рожденных и новорожденных» (перевод А. В. Ивановой).
За каждым ребенком, пережившим внутриутробную операцию, родившимся раньше срока или с патологией, стоят выбор и мужество родителей и врачей. А еще цепочка смелых находок и отчаянных решений, толкавших вперед медицину. На разных этапах развития перинатологии врачи сталкивались со скепсисом и недоверием коллег и пациентов. Но сегодня медицина помогает тем, кто еще не сделал свой первый вдох. В этой книге — история науки о выхаживании новорожденных и операциях на нерожденных детях. Оливия Гордон, медицинский журналист и мать ребенка, которого спасла ультрасовременная медицина, рассказывает, как врачи учились сражаться за самых маленьких беззащитных пациентов.
Предлагаем прочитать фрагмент книги.
Для Джоэла операции начались с животика. Это часть тела, о которой ребенок узнает довольно рано, из-за которой он смеется — живот большой, мягкий, его хочется трогать, а когда его трогают, становится щекотно, он теплый и полный молока. Одним из первых событий в жизни Джоэла стала операция, при которой самую невинную часть тела пришлось разрезать, чтобы что-то в ней исправить.
У многих детей бывает рефлюкс: их рвет молоком, после чего появляется изжога, доставляющая ужасный дискомфорт. Рефлюкс Джоэла развился невероятно сильно. Кольцо мышц на границе пищевода и желудка, которое в норме не дает содержимому желудка вернуться обратно в пищевод, оказалось слабым. Несмотря на многочисленные лекарства, всё, чем Джоэла кормили, возвращалось обратно. Однажды он вдохнул рвоту, отчего в его легких появилась инфекция, которая могла стать смертельной. Какое-то время моего сына кормили через трубку, направленную прямо в кишечник, чтобы обойти стороной несчастный желудок. Но человеческое тело не приспособлено к получению питательных веществ таким способом, и на будущее необходимо было придумать что-то иное. Врачи объяснили, что единственно верным решением станет хирургическое вмешательство.
В ходе аккуратной, но довольно масштабной операции, называемой фундопликацией по Ниссену[1], дно желудка полностью оборачивается вокруг нижней части пищевода, чтобы укрепить слабые мышцы, вследствие чего содержимое желудка больше не сможет вернуться в пищевод. На сегодня фундопликация по Ниссену считается малоинвазивной. Хирург делает несколько небольших надрезов на животе, в которые вставляются крошечные инструменты. В пупок вводится лапароскоп — трубка с прикрепленными фонариком и камерой, транслирующая изображение внутренностей на монитор. В брюшную полость запускается углекислый газ, вздувая ее, отчего доктор получает достаточно места для манипуляций и хороший обзор. Такая процедура сопряжена с различными рисками: от страшно звучащего «синдрома оперированного желудка», при котором пища слишком быстро проходит по организму, вызывая диарею и тошноту, до проблем с глотанием. Желудок Джоэла станет меньше, возможно, его больше никогда не будет рвать и он не сможет отрыгивать, но это был единственный выход.
Ситуацию осложняло кое-что еще. Из-за рефлюкса оказалось небезопасным отучать ребенка от трубки, через которую молоко проходило в кишечник, и пытаться кормить грудью.
Даже после того как органы заработают нормально в результате операции, потребуется время, чтобы Джоэл смог питаться через рот, так как после трех месяцев искусственного вскармливания он больше не связывал пищу со ртом: он ассоциировал ее с трубками, которые проталкивали ему внутрь.
Итак, после фундопликации по Ниссену хирург сделает гастростомию: через небольшое отверстие в стенке желудка врачи вставят «кнопку», похожую на заглушку в раковине. Она будет удерживаться на месте при помощи шарика с водой, находящегося под стенкой желудка. Мы должны будем открывать заглушку и прикреплять трубку с клапаном на конце. Клапан, повернутый в одном направлении, будет открывать проход в желудок. К другому концу трубки будет прикреплен шприц без поршня, в который нужно будет заливать молоко, и таким образом оно будет поступать в желудок Джоэла. Вот так наш сын будет получать пищу, и в то же время мы будем пытаться учить его пить (а когда он достаточно повзрослеет — есть) через рот. Только когда он сможет нормально это делать, трубку удалят, а рана на животе заживет сама собой. Джоэлу могли потребоваться годы, чтобы переучиться. Он мог протянуть так и до подросткового возраста.
На тот момент Джоэл находился в отделении новорожденных уже три месяца. За день до операции в специальном транспорте его перевезли через небольшой район Блумсбери в больницу Грейт Ормонд Стрит. Малыша поместили в инкубатор на колесах и укатили в сторону машины скорой помощи. Он напоминал лабораторный образец под стеклом или обезьянку, которую отправляли в космос в капсуле. Никогда еще он не казался мне таким далеким, как тогда, в напоминавшем гроб прозрачном ящике.
Я дошла до больницы пешком, что заняло у меня 20 минут, и нашла нужное отделение общей хирургии. Тогда его временно разместили в довольно ветхой части больницы с мрачными узкими коридорами. Мне показали маленькую комнату с односпальной кроватью для меня и большой голубой кроваткой для моего сына. Я заволновалась. Разве персонал больницы не знает, что Джоэл спал в инкубаторе и его перевели в отделение специального ухода? Его никогда не оставляли одного в комнате. Хоть здесь за ним и присматривала медсестра, она не находилась в палате постоянно. Меня уверили в том, что за моим сыном будут тщательно наблюдать — медсестры будут проверять его состояние всю ночь.
Я настолько привыкла к «нашей» больнице, что расслабленный подход Грейт Ормонд Стрит ввел меня в состояние шока. Я быстро заметила, что здесь, в отделении общей хирургии, в отличие от отделения новорожденных, не было никакой желтой линии, а при входе никто не настаивал на немедленном мытье рук. Я с ужасом наблюдала за тем, как один врач уронил на пол ручку, затем подобрал ее и продолжил заниматься своими делами как ни в чем не бывало. Я бы уже промыла ручку и свои руки под горячей водой с мылом, высушила всё бумажными полотенцами и покрыла дезинфицирующим средством.
Я никогда прежде не спала вместе с Джоэлом. У меня не было возможности просто сидеть на постели, пока он лежит рядом, или уносить его в другую комнату. Теперь мне разрешалось делать всё это.
Той ночью я не могла выбрать, чем заняться: насладиться тем, что мы с Джоэлом остались наедине, или дать себе наконец выспаться. К утру я кое-что узнала о сыне: в ранние часы он спал и не плакал. Я по-своему ухаживала за ним — по большей части вызывая медсестру каждый раз, когда аппарат дыхания демонстрировал тревожные показатели (каждый раз тревога была ложной). И все-таки мне хотелось, чтобы Джоэл находился в общей палате, где медсестры могли его видеть, поэтому мне стало легче, когда его перевели туда.
К счастью, Джоэл оказался первым в списке на операцию. Ему не пришлось долго голодать. Нам не всегда так везло, и позже я узнала, что такое час за часом отвлекать своего ребенка, который ужасно хочет есть, перед операцией. Та еще пытка.
Хирургом была Кейт Кросс, деловая блондинка из Австралии, которая оказалась всего на четыре года меня старше. А еще (как я выяснила позже, когда Джоэл уже не был ее пациентом) она была мамой двоих детей. Кейт приступала к работе рано утром и, если не была на дежурстве, приходила домой к девяти вечера, когда малыши уже спали. Позже она рассказала мне, как поначалу встречалась с мужем в парке, чтобы отдать ему сцеженное молоко или покормить младенцев прямо там. Однако во время операции она казалась такой всесильной (больше производя впечатление сверхчеловека), что мы с Филом решили: она явно не может быть обычной матерью.
[1] Операция была разработала в 1950-х годах Рудольфом Ниссеном, еврейским хирургом, сбежавшим из нацистской Германии. Он известен тем, что провел эту операцию на Альберте Эйнштейне. После нее Эйнштейн сфотографировался с высунутым языком для прессы. Он отправил вырезанную фотографию Ниссену и подписал ее: «Ниссену — мой живот, миру — мой язык».
